Fibromialgia: pacientes presentan un petitorio en el Congreso para impulsar el proyecto de ley que los ampara

El grupo de Sensibilización Central Argentina se concentra en el Congreso de la Nación para presentar un petitorio para que se trate el proyecto de ley 0149-D-2020 sobre sensibilidad central que incluye la fibromialgia, el síndrome de fatiga crónica y la sensibilidad química múltiple.

De esa manera, la agrupación solicita que se inicie el debate sobre el proyecto que se encuentra en la Comisión de Salud y que espera dictamen para ser tratado en el recinto. “Entregaremos una nota a las dos cámaras con firmas que apoyan a las personas que sufrimos estas enfermedades y que somos maltratadas y castigadas por el servicio médico porque directamente no te creen”, le dijo a Télam María Fato, integrante del grupo de Sensibilización Central.

Al respecto, añadió: “Se trata de una convocatoria nacional sobre sensibilización central que incluyen tres enfermedades: la fibromialgia, la fatiga crónica y la sensibilidad química múltiple. Son enfermedades neurológicas y siempre tenemos descargas de dolor que generalmente se disparan después de algún hecho traumático”.

En ese sentido, la mujer reveló que, antes del diagnóstico de fibromialgia que llevó diez años de estudios médicos, ella pensaba que sufría depresión. “No hay nada clínico que registre la actividad de nuestra enfermedad, por eso se habla de la enfermedad invisible. Pero somos visibles y sufrimos demasiado”, lamentó.

El proyecto de ley fue presentado el 3 de marzo de 2020 a la Comisión de Salud y, a partir de esa iniciativa, se creó el grupo a nivel nacional. Sobre la importancia de la ley, Fato dijo: “Necesitamos la ley nacional para que todos tengan las mismas condiciones”.

Una encuesta realizada entre las personas con Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica demostró que el 36% de los pacientes no puede realizar el 60% de sus tareas diarias. El 21% de ellos no puede realizarlas en un 80% y el 4% de los afectados se encuentra incapacitado de realizar el 100% de sus actividades. Como consecuencia, el 40% de los enfermos pierde sus empleos a causa de los trastornos ocasionados por su enfermedad.

¿Qué es la fibromialgia?
Se caracteriza por un dolor muscular crónico de origen desconocido, acompañado de fatiga y alteraciones del sueño, la memoria y el estado de ánimo. Las personas que padecen fibromialgia suelen tener un agotamiento persistente, y un dolor musculoesquelético generalizado, normalmente en las partes blandas del organismo.

Esta afección se acompaña de síntomas secundarios como: ojo seco, colon irratable, hormigueo en las manos (parestesia) y síndrome uretal femenino (sensación de quedarse con ganas de orinar), entre otros.

El tratamiento de esta patología es multidisciplinario. Los medicamentos, la terapia conversacional y la disminución del estrés pueden controlar los síntomas, aunque la enfermedad puede durar años o toda la vida.

Una vez diagnosticada la enfermedad, se recomienda terapia psicológica, farmacológica y actividad física de relajación. Además de la medicación básica para combatir el dolor como analgésicos o relajantes musculares, se suelen indicar antidepresivos, no porque la persona esté deprimida, sino porque se busca el efecto analgésico de ese fármaco.

Fibromialgia: pacientes presentan un petitorio en el Congreso para impulsar el proyecto de ley que los ampara
Buscan que, junto con el síndrome de fatiga crónica y de sensibilidad química múltiple, se declare de interés nacional el control de esta enfermedad.
 
Fecha de publicación: 31 de agosto 2021, 12:50hs
    
La fibromialgia puede atenuarse, pero rara vez desaparece. (Foto: Sensibilización Central)
El grupo de Sensibilización Central Argentina se concentra en el Congreso de la Nación para presentar un petitorio para que se trate el proyecto de ley 0149-D-2020 sobre sensibilidad central que incluye la fibromialgia, el síndrome de fatiga crónica y la sensibilidad química múltiple.

De esa manera, la agrupación solicita que se inicie el debate sobre el proyecto que se encuentra en la Comisión de Salud y que espera dictamen para ser tratado en el recinto. “Entregaremos una nota a las dos cámaras con firmas que apoyan a las personas que sufrimos estas enfermedades y que somos maltratadas y castigadas por el servicio médico porque directamente no te creen”, le dijo a Télam María Fato, integrante del grupo de Sensibilización Central.

Al respecto, añadió: “Se trata de una convocatoria nacional sobre sensibilización central que incluyen tres enfermedades: la fibromialgia, la fatiga crónica y la sensibilidad química múltiple. Son enfermedades neurológicas y siempre tenemos descargas de dolor que generalmente se disparan después de algún hecho traumático”.

En ese sentido, la mujer reveló que, antes del diagnóstico de fibromialgia que llevó diez años de estudios médicos, ella pensaba que sufría depresión. “No hay nada clínico que registre la actividad de nuestra enfermedad, por eso se habla de la enfermedad invisible. Pero somos visibles y sufrimos demasiado”, lamentó.

El proyecto de ley fue presentado el 3 de marzo de 2020 a la Comisión de Salud y, a partir de esa iniciativa, se creó el grupo a nivel nacional. Sobre la importancia de la ley, Fato dijo: “Necesitamos la ley nacional para que todos tengan las mismas condiciones”.

Una encuesta realizada entre las personas con Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica demostró que el 36% de los pacientes no puede realizar el 60% de sus tareas diarias. El 21% de ellos no puede realizarlas en un 80% y el 4% de los afectados se encuentra incapacitado de realizar el 100% de sus actividades. Como consecuencia, el 40% de los enfermos pierde sus empleos a causa de los trastornos ocasionados por su enfermedad.

    

Lee también
    
Día Latinoamericano de las licenciadas en Obstetricia, las Obstétricas y las Embarazadas
¿Qué es la fibromialgia?
Se caracteriza por un dolor muscular crónico de origen desconocido, acompañado de fatiga y alteraciones del sueño, la memoria y el estado de ánimo. Las personas que padecen fibromialgia suelen tener un agotamiento persistente, y un dolor musculoesquelético generalizado, normalmente en las partes blandas del organismo.

Esta afección se acompaña de síntomas secundarios como: ojo seco, colon irratable, hormigueo en las manos (parestesia) y síndrome uretal femenino (sensación de quedarse con ganas de orinar), entre otros.

El tratamiento de esta patología es multidisciplinario. Los medicamentos, la terapia conversacional y la disminución del estrés pueden controlar los síntomas, aunque la enfermedad puede durar años o toda la vida.

Una vez diagnosticada la enfermedad, se recomienda terapia psicológica, farmacológica y actividad física de relajación. Además de la medicación básica para combatir el dolor como analgésicos o relajantes musculares, se suelen indicar antidepresivos, no porque la persona esté deprimida, sino porque se busca el efecto analgésico de ese fármaco.

La alimentación en los primeros mil días es vital para el resto de la vida
Diferencia con la fatiga crónica
La fibromialgia es una patología muy común a diferencia de la fatiga crónica que no es tan frecuente. La sintomatología principal es que el paciente diga que le duele todo, que está cansado, que duerme mal. La diferencia con la fatiga crónica (una especie de “familiar cercano”) es que esta última golpea mucho más, el cuadro de decaimiento es prolongado en el tiempo, no termina de mejorar, incluso, llega a invalidar gran parte de las actividades de la vida diaria.

Los pacientes con fatiga crónica en general se ven obligados a reducir su actividad laboral, social y física, ya que el impacto en el organismo es mucho más grande que con la fibromialgia.

Quienes la padecen presentan además dolores en el cuello por ganglios aumentados de tamaño y dolor de garganta. El cuadro constitucional es más marcado y el paciente tiene más comprometida su calidad de vida de manera significativa.

Tanto una como otra son patologías de descarte. Hay que hacer diagnósticos diferenciales previos, y recién después, cuando todo lo demás es normal, se piensa en ellas. Por ejemplo, descartar cuadros virales, infecciones severas, que la persona no esté sobreentrenada, es decir, que no esté haciendo más actividad de la que puede tolerar sin darse cuenta, etcétera.

¿Qué es la Sensibilidad Química Múltiple?
Esta enfermedad afecta a los sistemas neurológico, inmunológico y endocrino. Por falta de conocimiento, en la Argentina muchos pacientes viajan al exterior en busca de tratamientos. Se trata de un síndrome crónico de etiología y patogenia desconocidas, por el que el paciente experimenta una gran variedad de síntomas recurrentes, que implican a varios órganos y sistemas, relacionados con la exposición a diversas sustancias en muy bajas dosis, tales como productos químicos, ambientales o alimenticios.

Estos síntomas hacen referencia a: fatiga, afectación cognitiva (problemas de memoria, falta de concentración, etcétera), dolor muscular y problemas gastrointestinales, problemas respiratorios, dermatológicos, cefaleas, sensibilidad visual y auditiva, entre otros.

La mayoría de los signos físicos son sumamente discapacitantes y lo más desesperante de la situación es que en la Argentina no existe un diagnóstico y tratamiento preciso por falta de conocimiento.