Ley de fibrosis quística: preocupación de familiares y pacientes por los cambios que quiere hacer el Ministerio de Salud

Luego de años de lucha con proyecto en mano, familiares y pacientes con fibrosis quística celebraron en julio la aprobación de la ley que garantiza la cobertura y acceso igualitario al tratamiento para todos los pacientes diagnosticados con la enfermedad en el país.

Sin embargo, ahora, en plena etapa de reglamentación, manifiestan preocupación por los puntos que el Ministerio de Salud insiste en modificar. “Puede obstaculizar el ejercicio del derecho de los pacientes”, aseguran.

La norma fue aprobada por el Congreso tras su tratamiento en el Senado el 23 de julio y en agosto fue promulgada de forma parcial con modificaciones en puntos que el propio Ginés González García había cuestionado durante el debate parlamentario.

 En ese momento desde el gobierno indicaron que trabajarían en conjunto con los pacientes para la reglamentación, que se lleva adelante dentro de los 90 días posteriores a la promulgación. Ahora, de cara al 11 de noviembre, la fecha límite, las asociaciones y familiares expresaron preocupación por la propuesta oficial.

Según detallaron, participaron de una reunión con autoridades de la cartera sanitaria. “Nos generan incertidumbre varios puntos. A las sugerencias emitidas, hicimos llegar también nuestra inquietud, pero no obtuvimos respuestas”, dicen desde la Red Argentina de Fibrosis Quística. “Se puede llegar a obstaculizar el ejercicio del derecho a la salud de los pacientes”, remarcan.

En ese sentido, a través de un documento destinado a la subsecretaria de Medicamentos e Información Estratégica Sonia Tarragona y también a González García, pormenorizaron cuáles son los puntos que consideran interfieren con el espíritu original de la norma.

Entre otros, se cuestiona la propuesta de otorgar el Certificado Único de Discapacidad (CUD) con la realización de una junta evaluadora, en lugar de que se lo proporcione solo a partir del diagnóstico.

Por otra parte, en la propuesta de reglamentación del Gobierno, se incorpora a la fibrosis quística dentro del programa de enfermedades poco frecuentes. “Estamos convencidos que incorporar a la patología en el programa de EPF como enfermedad priorizada generará un enfrentamiento innecesario con las otras enfermedades, para las que fue pensado dicho programa, creemos, que resulta discriminatorio y niega garantías establecidas por la ley”, refutan en la carta.

Desde la asociación Tu Aire Mi Esperanza, que nuclea a familiares y pacientes con fibrosis quística, reclaman también que se respete el alcance nacional de la ley establecido por la norma, y que figure en la reglamentación. “No libra su cumplimiento a la adhesión o no de las provincias. Lo que pueden hacer es dictar normas complementarias para el mejor cumplimiento y su reglamentación”, solicitan.

Además, piden que, tal y como prevé la ley, se habilite a la autoridad de aplicación para la compra de drogas producidas en el exterior “para los tratamientos específicos que así lo requieran”.

TN.com.ar se contactó con fuentes del Ministerio de Salud a la espera de una respuesta sobre la postura oficial.

La ley
La norma, que declara de interés nacional la lucha contra la fibrosis quística de páncreas, obliga a las obras sociales y prepagas a garantizar la cobertura integral del tratamiento de quienes padecen la enfermedad. Se trata de un proceso médico con un costo estimado de U$S300 mil anuales por paciente.

La iniciativa dispone la cobertura del 100% de todas las prestaciones indicadas por los profesionales de salud y que necesiten las personas con fibrosis quística de páncreas. Además, esto deberá cumplirse en un plazo de 30 días corridos para los casos no urgentes y de forma inmediata para los urgentes.

La cobertura aplicará a todos los estudios de diagnóstico, tratamiento y control que se relacionen o deriven de la enfermedad, como también a los exámenes y procedimientos requeridos por el avance de la misma.

La patología contará con “la misma cobertura para tratamientos psicológicos y/o psiquiátricos y se expenderá un certificado Único de Discapacidad a las personas con diagnóstico de fibrosis quística confirmado por parte de la autoridad competente”, indica la norma.

La ley también busca establecer un régimen legal de protección integral, de atención de salud, trabajo, educación, rehabilitación, seguridad social y prevención. Así, pretende garantizar que quienes padezcan la enfermedad alcancen su desarrollo e inclusión social, económica y cultural.

En cuanto el ingreso laboral, establece que la fibrosis quística de páncreas no será causal de impedimento tanto en el ámbito público como privado. Además, dispone que se realizarán campañas nacionales informativas de detección y concientización.

Qué es la fibrosis quística
Se trata de una enfermedad genética e incurable que con el tiempo deteriora fuertemente los pulmones.

Los pacientes fibroquísticos son, desde muy jóvenes, candidatos frecuentes al trasplante bipulmonar.

El diagnóstico se realiza por pesquisa neonatal, obligatoria en nuestro país por la ley 24.438 (sancionada en 1994). La enfermedad afecta además al páncreas, responsable de la producción de enzimas necesarias para la metabolización de los alimentos. Por ello, las personas con esta enfermedad están en riesgo permanente de desnutrición si no reciben suplementos enzimáticos con cada comida.

Según estadísticas de la Organización Mundial de la Salud, la fibrosis quística afecta a 1 de cada 7000 personas. En la Argentina alrededor de 400 chicos nacen por año con la enfermedad, pero no existen estadísticas oficiales.