Día Mundial de la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica

El 12 de mayo, se conmemora el Día Mundial de la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica, dos enfermedades que afectan la calidad de vida y las posibilidades de inclusión de los pacientes.

 
Con el objetivo de concientizar acerca de la importancia de la detección y tratamiento de estas patologías, por iniciativa de la Asociación Fibroamérica, esta noche se iluminarán de verde, azul y violeta el Puente de la Mujer de Puerto Madero y la Floralis Genérica, ubicada en la Plaza de las Naciones Unidas.

La fibromialgia afecta con mayor frecuencia a las mujeres (en un proporción de 20 por cada varón) y se caracteriza por dolor generalizado, fatiga, trastorno del sueño, alteraciones gastrointestinales, dolor de cabeza y hormigueos, entre otras manifestaciones.

Como su sintomatología no está a la vista, es común que, en el entorno laboral, las amistades o inclusive las familias no crean los relatos de los pacientes. Esto contribuye a que se sientan incomprendidos, lo que suma más carga a la enfermedad que tienen.

“En mi caso, era un dolor espantoso, sufría fatiga, confusión, hipersensibilidad, sentía como si me recorrieran bichitos o si se quebraran vidrios en mi cuerpo", relata Blanca Mesistrano paciente con fibromialgia y presidenta de la Asociación Fibroamérica, que defiende los derechos de los pacientes con estas enfermedades.

"Cuando viajaba en auto -relata Blanca- no soportaba el dolor de su vibración, me aturdían los sonidos normales, me encandilaba la luz del sol, me olvidaba las palabras, hacia donde iba y confundía fechas o lugares. Pude haber llegado a creer que estaba volviéndome loca".

Blanca asegura que la enfermedad es multisistémica y que en cada paciente se presenta de manera diferente, no siempre con los mismos síntomas. Y resalta la importancia de encontrar un profesional adecuado para el tratamiento.

"La relación médico-paciente es fundamental para la adherencia y el resultado del tratamiento", indica. Debe contar con una buena comunicación y una actitud proactiva para que pueda enseñar a "aceptar, comprender y administrar la fibromialgia". Una vez logrado, "será nuestra guía para recuperar el equilibrio en nuestra salud, influirá positivamente en la confianza, la adherencia a los tratamientos y mejorará nuestra calidad de vida”, subrayó Mesistrano.

Conseguir esta mejora depende de diversos factores: su constitución genética, acceder y persistir en un buen tratamiento personalizado, familiarizarse con la información necesaria para comprender los mecanismos y las reacciones fisiológicas del cuerpo, identificar y evitar los detonantes de sus síntomas, conocer los recursos para prevenir o minimizarlas crisis, cambiar determinados hábitos y afrontar la rehabilitación.

El estrés cumple un rol importante en la fibromialgia: la aparición de los primeros síntomas puede estar precedida de un detonante como una enfermedad, un accidente, la proximidad de sustancias químicas tóxicas, un sobre esfuerzo, una situación muy angustiante o algún trauma.

Cuando la enfermedad ya está manifiesta, al experimentar episodios que generen malestar emocional, cambios climáticos, nutrición inadecuada o grandes esfuerzos, se pueden despertar nuevos brotes, por lo que a los pacientes se les recomienda asistir a terapia para poder reconocer estos patrones.

“Al identificar esto, podemos comprender por qué sucede y le quitamos el misterio a este dolor que viene, lastima y luego desaparece sin explicaciones aparentes”, detallaron desde Fibroamérica.

La fatiga crónica

El síndrome de fatiga crónica también es multisistémico y se produce por el trastorno en la regulación de los sistemas inmunológico, neurológico y endócrino. Esta anomalía genera dificultades en la producción y transporte de energía y de iones. Los reduce hasta en un 30 por ciento y dificulta su reposición.

Se caracteriza, principalmente, por la dificultad para recuperar energía después de realizar un esfuerzo, que puede ser mínimo como caminar, hablar o, simplemente, ponerse de pie. También ocasiona febrículas, confusiones, enlentecimiento de la memoria, trastornos cognitivos e hipersensibilidades.

La Organización Mundial de la Salud (OMS) declaró el 2020 como el año de la Enfermería, en honor al bicentenario del nacimiento de Florence Nightingale. Nació el 12 de mayo y se cree que podría haber tenido fibromialgia, ya que según sus testimonios presentaba síntomas compatibles con la afección. Por este motivo, se designó esta fecha como el Día de la Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica.

Nightingale es considerada la precursora de la enfermería profesional moderna y creadora del primer modelo conceptual de enfermería. Dedicada al cuidado de los soldados heridos en la guerra de Crimea, empleó sus conocimientos de estadísticas y matemática para establecer reglas de higiene que inspiraron luego a la Cruz Roja y a la Escuela de Enfermería.

“Este año en que los enfermeros cumplen un rol tan heroico en la atención de los pacientes con COVID-19 como el que desempeñó ella con los soldados de la guerra de Crimea, queremos hacerles llegar nuestro más sincero homenaje”, expresaron desde Fibroamérica.

Desde la asociación resaltaron la necesidad de contar con una ley que ampare a los pacientes. “Desde hace 13 años, venimos reclamando por nuestra falta de derechos y por nuestra inclusión a la salud, al trabajo y a los beneficios por discapacidad".

Presentaron proyectos de ley en la Cámara de Diputados, y realizaron gestiones ante el Ministerio de Salud con datos que respaldan sus solicitudes. "Sin embargo, desde el Estado no se ampara a las personas con fibromialgia y síndrome de fatiga crónica. Lo único que pedimos es que se respeten nuestros derechos constitucionales para acceder a la salud y a la vida plena”, concluyeron.

En el contexto actual, marcado por la pandemia del COVID-19, se vio que las personas con dolor crónico o síndrome de fatiga crónica son consideradas como "vulnerables", por lo que aconsejan reforzar las medidas de seguridad preventivas.

“La buena noticia es que algunas personas logran ser asintomáticas y llevan una buena calidad de vida. Es una enorme alegría volver a sentirnos bien. El rótulo de enfermedad crónica parece indicar que para siempre se van a sufrir los síntomas, pero esta expresión sólo determina que se observó la patología por más de seis meses", explica Blanco.

Recomendaciones durante la cuarentena

En caso de contagiarse COVID-19, pueden empeorar los síntomas del síndrome sensitivo disfuncional (SSD), aunque suelen cesar luego de terminada la infección, como sucede con otros procesos virales.

Aunque durante la cuarentena los pacientes podrían ver afectado su estado de ánimo, no deberían interrumpir la adherencia de los tratamientos. Además, para las personas con fibromialgia y síndrome de fatiga crónica, se recomienda:

• Mantener sereno y proactivo el estado de ánimo.

• Continuar con la dieta. Es recomendable excluir gluten, lácteos, sal, azúcar y alimentos que contengan aditivos químicos como conservantes, glutamato, saborizantes o colorantes.

Tener presente que un aumento de peso puede influenciar negativamente en los síntomas. En caso de no poder acceder a alimentos sin gluten, consumir arroz, legumbres no modificadas genéticamente que aportarán hierro, proteínas e hidratos de carbono a su nutrición

• Continuar con la rutina de actividad física. Realizar ejercicios suaves, sin peso: bicicleta fija, tai chi, caminar (aunque sea en la terraza del edificio). Evitar mantener la misma posición por más de veinte minutos, especialmente los que mantengan elevados cabeza y brazos especialmente al usar computadora y teléfonos. Evitar sobreesfuerzos y excesos de tareas.

• La disminución de tareas diarias puede beneficiarlos.

• No automedicarse para evitar enmascarar los síntomas y consultar virtualmente al médico de confianza.

• Si es posible, tomar sol. Cntribuirá a favorecer el estado de ánimo y ayuda a sintetizar la vitamina D.

• Realizar ejercicios de respiración, meditación y relajación. Pueden contribuir a serenarse y a conciliar el sueño.

• Dosificar cantidad y horarios de atención al TV y a las noticias.

• Utilizar barbijos, observar normas de higiene lavándose bien las manos, limpiar los objetos que ingresan al hogar y las suelas de los zapatos.